Siete meses sin salir para proteger a su pequeño con una enfermedad rara

Lluc sufre una enfermedad minoritaria. Según los padres, solo hay tres casos en toda Catalunya y una quincena en todo el Estado. La patología afecta a los músculos esqueléticos, hecho que le impide andar, hablar y respirar por sí solo

ACN

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Imagen de Lluc junto a su madre. ACN

Imagen de Lluc junto a su madre. ACN

Lluc sufre miopatía miotubular, una enfermedad muy minoritaria que afecta los músculos esqueléticos, que le impide andar, hablar y respirar por sí solo. Desde que nació, hace siete años, sus padres prácticamente no se separan de él y casi no salen de casa. Un simple constipado lo hizo acabar a la UCI y ahora, con la Covid-19, hace siete meses que solo pisan la calle para ir al médico y a la farmacia.

A casa, solo puede ir la familia, pero se ven en el jardín, todos con mascarilla y sin aproximarse a Lluc. "Las visitas se acabarán con el frío", lamenta la madre, Glòria Humà. "El poco terreno que habíamos ganado, con los años, lo hemos vuelto a perder", añade el padre, Àlex Roca.
La familia vive en Manlleu. "Antes del confinamiento ya salíamos poco y con el cuidado que hemos tenido siempre, pero ahora se ha agravado más", explica la madre, Glòria Humà. Desde que arrancó la pandemia, en marzo, las únicas salidas son al hospital y a la farmacia. La compra, también se la llevan a casa.

Hasta la irrupción de la Covid-19, el matrimonio contaba con el apoyo de la familia para cuidar a Lluc. Ahora, para minimizar el riesgo de contagio, al interior de la casa no entra nadie y, cuando vienen los familiares, ven al niño en el jardín, pero sin acercarse. También ha dejado de ir a la escuela y es una maestra, desde el exterior del hogar, le da clase tres veces por semana. 

Tres casos en Catalunya

Lluc sufre una enfermedad minoritaria. Según los padres, solo hay tres casos en toda Catalunya y una quincena en todo el Estado. La patología afecta a los músculos esqueléticos, hecho que le impide andar, hablar y respirar por sí solo. Cognitivamente, pero, no causa afectación. Esto conlleva un elevado grado de dependencia, puesto que no puede valerse por sí mismo y necesita a alguien pendiente de él las 24 horas. La madre está de baja para poderlo cuidar y el padre trabaja desde casa.

Llamamiento a la responsabilidad

La familia explica que Lluc acabó en la UCI por un constipado, por lo que hacen todo lo posible para evitar que la covid entre a casa. "Pero que pasaría si sufriese cualquier complicación y necesitara un respirador y los hospitales estuvieran colapsados?", se pregunta el padre. "O si uno de nosotros lo cogiera, quién lo cuidaría? Solo nosotros sabemos comunicarnos con él", añade la madre.

Por esta razón, la familia hace un llamamiento a la responsabilidad y "a vigilar". A parecer de la madre, desgraciadamente hay parte de la población "poco concienciada" con los riesgos de la Covid-19. “Cuando se descontrola la pandemia siempre repercute en alguien", lamenta el padre.

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